به گزارش قابوس نامه به نقل از مهر،ام‌اس یکی از بیماری‌های مزمن سیستم عصبی مرکزی است که مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار می‌دهد و باعث بروز علائم بالینی متفاوت در بیمار می‌شود.

طبق بررسی‌های محققان علمی این بیماری می‌تواند در صورت عدم رسیدگی در درازمدت منجر به ناتوانی اعضا بدن شود. زنان ازجمله افرادی هستند که با این بیماری دسته پنجه نرم می‌کنند.

وجود عواملی همچون عفونت‌های ویروسی، فشارهای روحی، عرض جغرافیا، آب و هوا، سن، صنعتی بودن کشورها، استعداد ژنتیکی، مسائل اجتماعی و اقتصادی در تشدید این بیماری نقش بسیار مهمی بر عهده‌دارند.  

طبق آماری که انجمن بیماران ام‌اس استان گلستان اعلام کرده پیش‌بینی می‌شود گلستان دارای ۸۰۰ بیمار ام‌اس باشد.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس استان گلستان با بیان اینکه عامل ایجاد بیماری‌ام اس هنوز تشخیصی داده نشده است، به خبرنگار مهر گفت: برخی‌ معتقدند بیماری‌ام اس از طریق اضطراب به وجود می‌آیداما این جمله باید اصلاح شود.

شیدا شاکری نژاد اظهار کرد: حالت‌های روحی همچون استرس، اضطراب، مشکلات مالی، نبود دارو، مشکلات اجتماعی، خانواده، شغل و تحصیل نقش بسیاری در تشدید حملات ام‌اس دارد.

۶۰ درصد بیماران ام‌اس بانوان هستند

وی با اشاره به اینکه پیش‌بینی می‌شود ۷۰۰ الی ۸۰۰ بیمار ام‌اس در استان گلستان وجود داشته باشد، افزود: اکنون ۵۳۰ بیمار تحت پوشش انجمن استان هستند و این در حالی است که برخی از بیماران خود را به استان معرفی نکرده و  از شهرهای دیگر دارو دریافت می‌کنند.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس استان گلستان یادآور شد: از این تعداد بیمار ام‌اس که در استان وجود دارد حدود ۶۰ درصد آنان بانوان و مابقی مردان هستند.

وی بی‌حوصلگی، خستگی و ناتوانی جسمی را از علائم این بیماری عنوانکرد و گفت: زمانی که یک خانم متأهل دچار این بیماری می‌شود اختلالی در بنیان خانواده به وجود می‌آید، که اگر از نظر اجتماعی بخواهیم بررسی کنیم آمار جدایی‌های عاطفی زیادی به همراه دارد و در بین برخی از زوج‌ها طلاق معلق صورت می‌گیرد که وضعیت زندگی خانم مشخص نیست از چه شکلی برخوردار است.

شاکری نژاد وضعیت داروهای بیماران ام‌اس را وحشتناک اعلام کرد و ادامه داد: در طول زندگی بیمار برای یک هزینه ثابت برنامه‌ریزی می‌کند اما یک ماه بعد هزینه دارو از سوی وزارت بهداشت تغییر پیدا می‌کند و فرد باید دارو را باقیمت بیشتری تهیه کند.

وی افزود: این باعث خواهد شد تا بیمار دچار درگیری زیادی شود حتی برخی از آنان تصمیم به قطع دارو می‌گیرند که این تبعات زیادی به همراه دارد.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس استان گلستان اضافه کرد: طی جلساتی که با بیماران برگزار می‌کنیم درمان یکی از دغدغه‌های اصلی آنان محسوب می‌شود.

وی یادآور شد: طی قراردادی که با مراکز درمانی پارا کلینیکی بیمارستان انجام‌شده، بیماران یا به‌صورت رایگان و یا با  ۵۰ درصد تخفیف به مراکز ارجاع داده می‌شوند و در صورت ارائه نسخه همراه با فاکتور درصدی از هزینه پرداخت می‌شود که کمترین مبلغ کمک‌رسانی ۳۰ درصد است.

شاکری نژاد با اشاره به اینکه اگر بیماران ام‌اس بتوانند ازنظر روحی خود را حفظ کنند بیماری آن‌ها پیشرفت نمی‌کند، افزود: در همین راستا قراردادهایی با مراکز ورزشی و تفریحی انجام شد تا فضاهایی در اختیار بیماران قرار گیرد و این می‌تواند کمک بسیاری به روحیه بیماران کند.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس استان گلستان با بیان اینکه کار خیر فقط به پرداخت پول نیست، گفت: گاهی نیاز هست که نیروی انسانی در کنار بیمار قرار گیرد و این کمک بسیار بزرگی است که می‌طلبد خیران هم در این بخش ورود پیدا کنند.

وی آب‌درمانی را یکی از نیازهای بیماران ام‌اس دانست و افزود: وجود افراد آگاه به بیماری‌ام اس در استخر یک نیاز است اما در حال حاضر چنین چیزی وجود ندارد، سال گذشته یک بیماران ام‌اس به خاطر نداشتن آگاهی کافی در استخر فوت شد.

شاکری نژاد یادآور شد: برای بیماری‌ام اس همه به سراغ بهزیستی می‌روند اما در حقیقت باید به سراغ دانشگاه علوم پزشکی رفت، دندان‌های بیماران ام‌اسی با توجه به داروهاییکه استفاده می‌کنند دچار آسیب می‌شوند و  با توجه به هزینه های سنگین این بیماری مراجعه به دندانپزشک برای اکثر آن‌ها مقدور نیست. بنابر این باعث مشکلات مالی می شود؛ مراجعه به دندانپزشکی بسیار سخت است، درحالی‌که دانشگاه می‌تواند قبل از اینکه بیماران دچار هزینه‌های میلیونی شوند قراردادی را انعقاد کند و هرماه دو بیمار را در کلینیک دندانپزشکی خود معاینه کند.

بیمار ام‌اس در هنگام کاردرمانی رها نشوند

نائب رئیس انجمن ام‌اس استان گلستان که خود با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند در خصوص طرح مراقبت در منزل بهزیستی، به خبرنگار مهر گفت: بیماران ام‌اس در کنار دارویی که استفاده می‌کنند باید طرح توانبخشی کاردرمانی را هم انجام دهند اما بهزیستی این طرح را فقط به مدت دو سال انجام می‌دهد.

گلچهره سادات حسینی شریفی با بیان اینکه اگر بیماران در هنگام کاردرمانی رها شوند ضربه‌ای چند برابری به آن‌ها وارد می‌شود، اظهار کرد: من ازجمله افرادی هستم که در پنج سال پیش کاردرمانی انجام می‌دادم اما بعد مدتی از گردونه خارج شدم و الان بعد از سه سال و نیم فردی را برای من فرستادند و این در حالی است که آسیب بدنم دو برابر شده، اکنون حتی قادر به برداشتن خودکار هم نیستم.

وی که خود دچار این بیماری است، افزود: هزینه داروها و کاردرمانی در بیرون بسیار بالا است برخی از خانواده‌ها توان پرداخت ندارند که این پروسه باید از طریق بهزیستی به‌صورت مستمر انجام شود.

نائب رئیس انجمن ام‌اس استان گلستان اظهار کرد: تفاوت یک ضایعه نخاعی با یک بیمار ام‌اس در این است که اگر به بیمار ام‌اس رسیدگی شود می‌تواند حرکت کند.

وی آب‌درمانی را یکی از شیوه‌های درمان بیماران ام‌اس دانست و افزود: اکنون بیماران ما از استخرهایی استفاده می‌کنند که همه انسان‌های سالم از آن بهره‌مندمی شوند و میزان کلر و دیگر نکات پزشکی در آن به‌هیچ‌وجه رعایت نمی‌شود.

حسینی شریفی یادآور شد: بیمارانی که از شرایط خاص برخوردار هستند، در زمان استفاده از استخر برای اینکه دچار مشکل نشوند با خود همراه می‌برند درحالی‌که باید یک فرد متخصص در آن مکان وجود داشته باشد.

وی اضافه کرد: دانشگاه علوم پزشکی جهت تهیه بلیت استخر برای کارکنان خود با استخر قرارداد می‌بندد که می‌تواند بیماران ام‌اس را هم راحت تحت پوشش خود قرار دهد، اگر قرار است طرح تحول سلامت اتفاق افتد این‌ هم یکی از آیتم‌ها است.

 بهزیستی حتی پروسه‌ای که تحت پوشش است را هم انجام نمی‌دهد

وی با اشاره به اینکه بهزیستی حتی پروسه‌ای که تحت پوشش است را هم انجام نمی‌دهد، افزود: بهزیستی معتقد است به بیمار و فردی که بر روی ویلچر نشسته باشد کمک می‌کند اکنون من یکی از افرادی هستم که بر روی ویلچر نشسته‌ام که استخر یکی از آیتم‌ها است اما وجود ندارد.

نائب رئیس انجمن ام‌اس استان گلستان گفت: برخی از بیماران اگر دارو خارجی استفاده نکنند حالشان بد می‌شود و این مستلزم پول زیاد است. سال گذشته انجمن وارد عمل شد و از برخی داروخانه‌ها خواستیم اگر فردی از سوی انجمن معرفی شد در صورت امکان، دارو را یا به‌صورت رایگان و یا به‌صورت نیم‌بها در اختیار بگذارند.

وی ادامه داد: در پی این اقدام یک نفر که در دانشگاه علوم پزشکی قدرتی داشت سرمان داد زد و گفت مگر شما چه‌کاره‌اید که این کار را انجام می‌دهید، در پاسخ گفتم من کاره‌ای نیستم فقط دلم می‌سوزد و این را هیچ‌کس درک نمی‌کند.

حسینی شریفی با اشاره به اینکه دارو همیشه هست اما پول نیست که خریداری شود، اظهار کرد: با توجه به وضعیت اقتصادی بیماران، معاونت درمان، غذا و دارو یارانه دارویی را قطع نکنند که اگر این کار انجام شود بیماران با مشکل مواجه خواهند شد.

وی تصریح کرد: دو سال پیش رهبر معظم انقلاب فرمودند باید طوری به بیمار رسید که رنج بیمارداری را بقیه نداشته باشند اما اکنون این اتفاق با آن شفافیت رخ نمی‌دهد حتی در برخی از جاها به‌هیچ‌وجه اتفاق نمی‌افتد.

سهمیه اداره کل بهزیستی گلستان در طرح مراقبین در منزل ۳۷۰ نفر است

معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان گلستان درتوضیح خدمات به بیماران ام اس، به خبرنگار مهر گفت: در طرح مراقبین ۳۷۰ نفر سهمیه داریم که خیل عظیمی از معلولین متقاضی این طرح هستند.

کمال سلمانی افزود: طبق قانون زمانی که مراقبین به منزل می‌روند در این مدت دو سال، با مراقبت‌های که انجام می‌دهند خانواده‌ها باید آموزش ببینند تا باز توان شوند.

وی ادامه داد: اینکه یک فرد معلول تا آخر عمر نیاز به یک مراقب دارد شکی در آن وجود ندارد اما در هیچ جای قانون چنین چیزی وجود ندارد که فردی را بفرستیم یک سالمند بستر گرا را به مدت ۲۰ سال در منزل نگهداری کند. البته اگر خانواده‌ها خرید خدمت کنند مشکلی وجود ندارد و مراکز می‌توانند مراقب به‌صورت آزاد بفرستند.

معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان گلستان گفت: سال گذشته طی توافقی که با انجمن ام‌اس انجام شد برای مدت یک سال کار درمان، در اختیار انجمن قرار داده و توافق کردیم کسانی که از شرایط خاصی برخوردار هستند زمان را برای آن‌ها تمدید کرده و بیشتر از دو سال از طرح بهره‌مند شدند.

سلمانی با اشاره به درخواست اعضا انجمن بیماران ام‌اس در خصوص استخر، اظهار کرد: اداره کل بهزیستی استان هیچ استخری ندارد که مربوط به دولت باشد و بخواهد رایگان در اختیار افراد قرار دهد اما اگر انجمن مکاتبه کند ما آن‌ها را به تربیت‌بدنی معرفی خواهیم کرد تا از خدمات نیم‌بها بهره‌مند شوند.

وی با بیان اینکه در صورت نیاز وسایل توان‌بخشی در اختیار بیماران ام اس قرار خواهد گرفت، تصریح کرد: قوانین سازمان معلولیت نگر است و بیماری که معلول نشده باشد را تحت پوشش قرار نمی‌دهد که این‌یکی از مشکلات است.

ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران ام‌اس دربسته‌های خدمت تعریف‌نشده است

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان هم به خبرنگار مهر گفت: طبق بسته‌های تعریف شده خدماتی همچون ام آر آی، فیزیوتراپی، ویزیت‌ها و داروهای ایرانی که از سوی وزارت بهداشت در نظر گرفته‌شده به بیماران ام‌اس ارائه می‌شود ولی در این بسته به دندانپزشکی اشاره‌ای نشده است.

مهرنوش نیک سیر اظهار کرد: حداقل و حداکثر برای تعداد ویزیت‌ها تعریف‌شده که البته این بدان معنا نیست که مقدور نباشد اما باید کنترل‌شده باشد.

وی افزود: دربسته خدمت برای بیمار ام‌اس در سال ۳۶ جلسه فیزیوتراپی در نظر گرفته شد که اگر بیمار با عوارض ارتوپدی مواجه شود این تعداد جلسه برای آن شخص هیچ است.

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان با بیان اینکه طبق دستورالعمل ۹۴ به بیماران ام‌اس خدمات ارائه می‌شود، گفت: دستورالعمل جدید قرار بود تا پایان اردیبهشت ۹۷ ابلاغ شود اما تاکنون انجام‌نشده که ممکن است با ابلاغ جدید شرایط بهتر شود.

وی در خصوص خواسته یکی از بیماران مبنی بر این که یارانه دارویی قطع نشود، تصریح کرد: یارانه دست نمی‌خورد، بلکه اختلاف قیمتی است که شرکت‌های توزیع‌کننده هر بار با یک قیمتی دارو را به داروخانه ارائه می‌دهند و این مشکل از دستورالعمل نیست بلکه توزیع دارو با مشکل مواجه است و بیمه با پایین‌ترین قیمت قرارداد می‌بندد و این باید در سطح ملی حل شود.

نیک سیر رایگان کردن داروهای ایرانی برای بیماران ام‌اس را از عمده فعالیت معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی دانست و اظهار کرد: با توجه به اینکه معاونت غذا و دارو ۵۰ درصد هزینه‌های داروهای خارجی را کمک می‌کند معاونت درمان طبق دستورالعمل هیچ کمکی در این بخش ندارد.

وی یادآور شد: اگر بیماران ام‌اس بخواهند از خدمات پاره کلینیک در بیمارستان بهره‌مند شوند به‌صورت رایگان انجام خواهد شد.

گزارش فائزه نوچمی